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Publié par Lolo Leblog

Vivre avec la Maladie de Lyme

La maladie de Lyme ou "borréliose de Lyme" est une maladie infectieuse due à une bactérie appelée Borrelia burgdorferi, transmise par l'intermédiaire d'une piqûre de tique infectée.

Cette zoonose peut toucher plusieurs organes et systèmes, la peau mais aussi les articulations et le système nerveux. Non traitée, elle évolue sur plusieurs années ou décennies en trois stades de plus en plus graves.

Le traitement repose sur la prise d'antibiotiques, il sera d'autant plus efficace qu'il sera administré rapidement.

Vivre avec la Maladie de Lyme
Photo d'un érythème migrant

Photo d'un érythème migrant

Symptômes de la maladie de Lyme

Après l'inoculation cutanée de la bactérie lors de la piqûre de tique, la maladie de Lyme évolue en trois grandes phases, séparées par des périodes asymptomatiques (absence de signes de la maladie).

LA PHASE PRIMAIRE DE LA MALADIE DE LYME

Elle est caractérisée par une lésion cutanée : l'érythème chronique migrant (ECM). Cette lésion survient ente 3 et 30 jours après la piqûre de tique. Des manifestations générales (maux de têtedouleurs articulaires, légère ascension de la température corporelle, fatigue) et des ganglions proches de la lésion cutanée peuvent être associés traduisant la dissémination de la bactérie dans l'organisme.

LA PHASE SECONDAIRE DE LA MALADIE DE LYME

Elle survient plusieurs semaines ou mois après la disparition de l'ECM mais peut révéler la maladie (l'ECM étant passé inaperçu ou pouvant manquer dans près de la moitié des cas). Cette phase se caractérise par :

  • Des manifestations cutanées : il s'agit de lésions semblables à celles observées lors de la phase primaire de la maladie ;
  • Des manifestations articulaires : douleurs articulaires fréquentes. Les arthrites (inflammation des articulations) sont moins fréquentes et touchent les grosses articulations (genou) ;
  • Des manifestations cardiaques : syncopes (perte de connaissance), palpitations (sensation de battement cardiaque dans la poitrine), douleurs thoraciques et surtout troubles de la conduction auriculo-ventriculaire (le "courant électrique" circulant normalement des oreillettes aux ventricules est interrompu de façon sporadique pouvant entraîner de graves problèmes cardiaques). Ces manifestations cardiaques évoluent le plus souvent vers la guérison sans séquelle ;
  • Des manifestations neurologiques : la radiculite hyper-algique (inflammation très douloureuse des racines des nerfs innervant le territoire de la piqûre de tique). Le nerf facial est fréquemment touché. Une méningite peut également s'observer.

LA PHASE TERTIAIRE OU PHASE TARDIVE DE LA MALADIE DE LYME

Elle se manifeste des mois ou des années après le début de l'infection par :

  • Des atteintes cutanées : la maladie de Pick Herxheimer (inflammation cutanée évoluant vers une atrophie de la peau), le lymphocytome cutané bénin (nodules violacés, arrondis, à contours nets, fermes, localisés sur le front, le lobe de l'oreille et régressant spontanément en quelques mois) ;
  • Des atteintes articulaires : identiques à celles observées dans la phase secondaire ;
  • Des atteintes neurologiques : touchant la moelle épinière ou le cerveau (manifestations neuro-psychiatriques diverses).
Vivre avec la Maladie de Lyme

SI LA SÉROLOGIE EST POSITIVE

Le traitement repose sur la prise d'antibiotiques à dosage élevé, pendant un ou plusieurs mois, selon le degré d'avancement de la maladie. L'arrêt du traitement de la maladie de Lyme en phase secondaire est proposé lorsque le patient ne présente plus de symptômes.

SI LA SÉROLOGIE EST NÉGATIVE

Soit il faut s'orienter vers un autre diagnostic, soit le médecin estime - au vu des symptômes et de l'interrogatoire du patient - que le test n'est pas suffisamment performant et qu'il s'agit bel et bien d'une maladie de Lyme. Dans ce cas, le traitement est le même qu'en cas de sérologie positive, à savoir une antibiothérapie plus ou moins prolongée. Si les symptômes disparaissent, on considère qu'il s'agissait probablement d'une maladie de Lyme.

Le traitement de la maladie de Lyme en phase tardive

LA PHASE TARDIVE DE LA MALADIE DE LYME, PAS RECONNUE EN FRANCE

La situation devient réellement critique lorsqu'il s'agit de traiter la maladie de Lyme pendant sa phase tardive (c’est-à-dire qui n’a pas été diagnostiquée ni traitée en phase primaire ou en phase secondaire et qui s’est donc installée pendant des mois voire des années en l'absence de traitement). En France, contrairement à d'autres pays, cette phase n'est pas encore officiellement reconnue et ne fait donc l'objet d'aucune prise en charge spécifique. Pourtant, "des patients atteints de la forme chronique de Lyme, j'en reçois tous les jours", affirme le Pr Perronne, qui lutte depuis plusieurs années, études à l'appui, pour faire reconnaître l'existence de cette forme de la maladie.

Aux symptômes objectifs de la phase secondaire s’ajoutent des symptômes comme : asthénie, dépression, maux de tête, troubles de la mémoire… Le Pr Perronne, comme nombre de ses confrères, attribue ces manifestations subjectives à une borréliose de Lyme transmise par une tique et s'appuie sur les recommandations américaines, récemment mises à jour et issues des directives de l'ILADS (International Lyme and Associated Diseases Society). Allant ainsi dans le sens de l'avis du Haut Conseil de la Santé Publique (HCSP).

-Source Google-

Vivre avec la Maladie de Lyme

Mon témoignage :

J'ai été piquée il y a environ 20 ans, je n'ai jamais vu de tiques, j'ai juste constaté un érythème migrant sur ma jambe, aucun médecin à l'époque ne m'a parlé de la maladie de Lyme.

Celle-ci a été diagnostiquée ( avec une sérologie négative ) plus de 15 ans plus tard alors que la maladie et les symptômes sont devenus permanents : fatigue chronique ( ce n'est pas une petite fatigue passagère... c'est une fatigue écrasante, dès le réveil, tant au niveau du physique que moral), c'est comme si vous aviez la grippe... mais cet état est presque quasi permanent, les migraines, les cervicales bloquées, les douleurs articulaires ( surtout au niveau des poignets et des chevilles pour moi ), les nausées, les vertiges, des mycoses, des insomnies, les idées noires.

Mon système immunitaire est très bas, depuis 20 ans, mon sytème nerveux et mes articulations sont touchés. 

Alors oui, on est hyper sensible... alors oui, on est plus "fragile"... alors oui, on est plus "susceptible"... alors oui, on a l'air d'aller bien parce qu'on a prit l'habitude de tout masquer pour avoir l'air le plus "normal" possible... alors oui, c'est un fait :  le taux de suicide chez les personnes souffrants de la maladie de Lyme est très élevée ( des suicides de personnes souvent jeunes).

Parce que c'est le parcours du combattant de trouver des spécialistes compétents de cette maladie... c'est le parcours du combattant de se faire reconnaitre comme "malade"... c'est usant de voir son entourage ne pas prendre conscience de notre état et parce que les traitements sont avec des effets secondaires sévères et épuisants. 

Je suis quelqu'un de toujours apprêtée lorsque je sors de chez moi, je me maquille, j'utilise de l'anti-cerne pour effacer mes cernes même si celles-ci sont de plus en plus difficiles à masquer... personne en dehors de ma famille ne sait à quel point c'est dur le matin pour moi de me "mettre en route".

Alors oui, j'ai des sautes d'humeurs... oui, j'ai des gros coups de cafard... mais j'ai aussi beaucoup de chance: j'ai ma famille proche qui sait et qui m'entoure du mieux qu'elle peut.

J'ai les moyens de me soigner ( parce que c'est très cher de se soigner en France... les traitements ne sont pas remboursés par la sécurité sociale ). 

Donc, par de nombreux côtés, j'ai beaucoup de chance, je reste active, j'essaie de me motiver chaque jour, mais chaque matin pour moi est un nouveau challenge.

Je ne sais jamais quel sera mon état du jour : fatigue, douleurs, migraines, le cou coincé, douleurs articulaires, décharges électriques dans les extrémités ?

Je reste active, je profite au maximum de ma fille, de ma famille.

J'ai pris de nombreux traitements : j'ai eu plusieurs mois d'antibiotiques, j'ai pris du Tic Toc, des traitements alternatifs naturels... Pendant presque un an et demi, j'ai eu presque tous les traitements existants... j'ai fait un régime sans lait, sans gluten, etc...  et je vais mieux.

Oui, je vais nettement mieux et j'ai arrêté tous les traitements pour laisser mon corps "souffler" un peu.

Mais je ne sais pas vraiment lequel de ces traitements a été efficace... et s'il me faudra recommencer ces traitements épuisants un jour.

J'ai moins de douleurs articulaires, moins d'insomnie, moins mal au cou, moins de migraine... pour la fatigue, cela dépend des jours, mais pour le moral, curieusement c'est encore les montagnes russes. 

Je tenais à témoigner sur cette maladie, parce que j'ai la chance de pouvoir le faire... je me sens mieux, je veux aussi donner de l'espoir aux malades.

Même si je peux rechuter, je peux aussi me relever... je ne suis pas clouée au lit, sans forces, comme tant de personnes qui ont cette maladie.

Je me dois d'en parler, d'informer, avec l'espoir que les choses changent enfin.

L'état Français doit entendre notre souffrance et doit mettre les moyens pour que nous soyons enfin reconnus et soignés correctement.

La Maladie de Lyme est un véritable scandale sanitaire.

Vivre avec la Maladie de Lyme

Je voulais aussi rendre hommage à Nicolas Hugon, qui a décidé d'abandonner la bataille il y a bientôt un an... 

Lui qui avait tant fait pour informer les autres et tirer la sonnette d'alarme avec ses vidéos sur YouTube.

Un exemple de plus d'un jeune qui a préféré la mort à une vie de souffrance, parce qu'il ne voyait plus l'espoir.

C'est tellement triste... et il nous manque.

Il a laissé de beaux témoignages que vous pouvez visionner par ici :

Nicolas Hugon

Nicolas Hugon

Je vous recommande également cet ouvrage si vous souhaitez en savoir plus sur cette maladie complexe :

" La vérité sur la maladie de Lyme" du Pr Christian Perronne.

Prix 21,90€

"La maladie de Lyme, cette étrange infection déclenchée par une piqûre de tique, peut provoquer dermatoses, arthrites et jusqu'à des atteintes neurologiques.
Pourquoi les patients sont-ils souvent abandonnés à leur souffrance ? Pourquoi ne traite-t-on pas plus efficacement cette maladie alors que des solutions thérapeutiques existent ?

Le professeur Perronne, médecin et chercheur de renom, le premier à avoir sensibilisé les pouvoirs publics, raconte dans ce livre de manière claire et précise tout ce qu'on sait aujourd'hui de cette maladie et comment la guérir. Il répond également aux multiples interrogations de ceux, de plus en plus nombreux, qui sont concernés par cette affection. 
Ce livre nous aide aussi à mieux comprendre et à savoir soigner cet ensemble de maladies mal connues dues à des infections cachées, comme la maladie de Lyme.
La vérité sur l'histoire de la maladie de Lyme et des infections cachées expliquée par le plus grand médecin spécialiste de ces maladies.

Le professeur Christian Perronne est chef de service en infectiologie à l'hôpital universitaire Raymond-Poincaré de Garches, faculté de médecine Paris-Île-de-France-Ouest. Il a été président de plusieurs instances médicales et scientifiques, notamment du Collège des professeurs de maladies infectieuses et tropicales. Il a été vice-président d'un groupe d'experts sur la vaccination à l'Oms. "

Vivre avec la Maladie de Lyme
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Greg 28/08/2020 15:13

Bonjour Lolo, je suis tombé sur ton blog et c'est toujours aussi douleur de lire des témoignages sur la maladie de Lyme et ses conséquences sur la santé. Ce n'est pas facile de trouver l'aide nécessaire pour s'en sortir et les tests sont souvent peu fiable. Bref un vrai parcours du combattant. Merci pour cet article. Courage. Un malade parmi d'autres ;)

Lolo Leblog 29/08/2020 10:30

Bonjour
Oui, c'est un vrai parcours du combattant hélas... bon courage également !!!

Laetitia 20/11/2018 11:22

Bonjour Lolo,
Quand je lis tes lignes j'ai l'impression de me revoir ou me voir encore maintenant.
J'ai la maladie de lyme. J'ai réussi à trouver une médecin qui m'a crue alors que les tests étaient négatifs. Je vivais avec ses douleurs, ses migraines, une incohérence dans mes propos et pour moi des pertes de connaissance. J'ai du aller voir un psychiatre pour une dépression asymptomatique. Que de médicaments pour rien et ma santé qui n'allait toujours pas mieux. Obligée de rester au lit, trop fatiguée... et surtout ces douleurs. Et obliger d’arrêter de travailler. Cette errance a durée 4 ans avant de trouver cette médecin. Des antibiotiques, des traitements contre la babésiose et me voilà redevenue comme avant ou presque. Car les douleurs sont toujours présentes, les problèmes de concentration aussi et la fatigue... mais il faut se bouger, se lever. la vie n'est pas finie et j'ai ma famille pour me soutenir. J'ai arrêté les traitements par antibiotiques, je ne suis plus que par huiles essentielles. Donc merci pour ce cri du cœur contre cette p***** de maladie! Et merci de montrer aux malades que l'on peut se relever et aller de l'avant. Et surtout qu'il ne faut pas désespérer!

Lolo Leblog 20/11/2018 15:45

Merci de ce message...
Oui, on peu améliorer les choses, c'est important de le dire !!!
Ensuite, ce n'est pas évidement de trouver de l'aide car en France les médecins sont hyper contrôlé par la sécurité sociale et sont pénalisés lorsqu'ils aident des patients de Lyme... oui, c'est honteux, mais c'est comme ça...
Les errances médicales sont donc fréquentes.
Il est important de réagir avent de tomber dans la spirale de la fatigue, des douleurs et de la déprime... parce que avoir mal tout le temps cela ne donne pas le moral.
Mais OUI on peut remonter la pente après des traitements antibiotiques et naturels.
Belle journée, Lolo

odile 16/11/2018 08:28

Je viens de lire votre post. Je suis peinée pour vous. Car vous en avez assez des antibiotiques et vous êtes
fatiguée. Je vous souhaite beaucoup de courage pour affronter cette nouvelle période de fatigue en espérant qu'elle sera de courte durée.
BISOUS Affectueux.
ODILE 67.

Lolo Leblog 16/11/2018 10:17

Merci beaucoup..
Gros bisous Laure

Lolo Leblog 16/11/2018 08:35

Merci beaucoup... oui, pour le moment je ne souhaite pas refaire les traitements "lourds" qui m'avaient pourtant soulagés... c'est pas bon pour la santé non plus... j'essaie de me booster avec des suppléments en vitamines... le plus difficile c'est lorsque j'ai le cou bloqué associé à des migraines car là, il n'y a que la cortisone et le valium qui me soulage... il y a des jours avec et des jours sans malheureusement !!
Mais il y a aussi bien pire alors je ne suis pas non plus à plaindre...
Gros bisous sous le ciel de Paris bien gris
Laure

Margot 15/01/2018 18:17

De tout cœur avec toi

Lolo Leblog 15/01/2018 18:19

Merci

odile 15/01/2018 14:05

Bonjour,
A part vous, j'ai entendu parler de la maladie de Lyme, il y a quelques années. Une collègue qui avait été dans les bois et s'était fait piquer par (une bestiole) Elle avait du quitter le boulot pour aller voir le toubib.
C'est vrai, qu'à chaque piqûre on ne court chez le toubib.
Michel en 2005 lors d'un séjour de 5 semaines à Maurice et à la Réunion (Dieu seul sait le nombre de moustiques qui nous avaient piqués) est revenu fatigués et à notre retour on a entendu parler du Chiccungounya (je ne sais plus comment cela s'écrit) On a fait une prise de sang et effectivement il avait été piqué par un moustique contaminé. Un miracle que cela n'a pas été plus grave!!!
J'espère que tous vos traitements puissent alléger vos malaises car pas évident de vivre avec quelque chose qui cloche. Bonne continuation.
BISOUS Affectueux.
ODILE 67.

Lolo Leblog 15/11/2018 14:26

Ce n'est pas facile de trouver de "vrais spécialistes" de la maladie de LYME... sur Paris, il en existe... je peux vous communiquer des noms en MP.
Moi même je suis en rechute actuellement... le cou coincée, les migraine, la fatigue est de retour ... c'est dur. je vais devoir re-consulter des médecins mais je redoute de devoir reprendre tous ces traitements qui ne sont pas non plus anodins pour la santé... bref... bon courage à vous !!!!
Amicalement, Lolo

sylvie 15/11/2018 10:14

bonjour actuellement malade depuis 1 ans positif a 4 bactérie de la boréliose dans le sang..la maladie de lyme est une vrai saloperie non comprise ..je suis en arret maladie car je ne peux plus exercée mon mètier tellement j'ai mal a mes membres ..j'ai eut 3 mois de 2 antibiotiques qui mont désèquilibré la flore intestinale vous imaginez..a ce jour j'ai toujours des symptômes et je ne suis pas guéris .mon médecin me dis que la bactérie dans mon sang a fais des dégâts et qu'il faut que je sois patiente en faite il n'en sais rien ..quand vais je guérir si je guéris un jour ..je continu mes recherches et je fais des km pour essayer de trouver quelqu'un qui pourra me répondre et peux etre me soigner..bon courage a tous

Lolo Leblog 15/01/2018 14:17

Merci beaucoup ;-)
Oui, les moustiques... les tiques... peuvent transmettent tellement de maladies.
Je vais beaucoup mieux aujourd'hui... mais, certains jours c'est pas évident.
Bisous Laure

Claude 15/01/2018 10:13

Je lis ta publication avec beaucoup d'émotion, je dirai même les larmes aux yeux car l'ancien copain de lycée dont je t'avais parlé s'en est allé en décembre.
Il faudrait que l'état se bouge un peu même beaucoup et quand je lis que les traitements ne sont pas remboursés par la Sécu, ça me scandalise. Bon courage Lolo !

Lolo Leblog 15/01/2018 10:18

Merci beaucoup Claude... je suis vraiment désolée pour ton ami :-(
C'est bien triste, j'espère que les choses vont changer, il le faut, il y a de plus en plus de malades.
Bises Lolo